sábado, 17 de febrero de 2018

Y paso un año más

Les cuento que este año que paso, por suerte ya paso, tuvimos el control de la cirugía, en el Hospital Garrahan, para el control de la hipertesión  pulmonar, esto fue en el mes de mayo, y lamentablemente, nos dieron la noticia que la válvula tricúspide estaba fallando y que la hipertension estaba muy elevada. Nos derivaron a la Fundación Favaloro para que le realizaran un trasplante en bloque, de corazón y pulmones.
Salimos devastados y realmente sin entender el porque del nuevo diagnostico, porque a el se lo veia muy bien. En el Hospital Garrahan lo atendió la Dra. Dora Haag, especialista en H.Pulmonar.

Como contarles lo que sentimos en esos días después de la terrible noticia.
Volvimos a Mar del Plata, y nos comunicamos con su cardiologo de cabecera para que nos explicara como no se había dado cuenta que Tomy estaba en esta etapa de su enfermedad. El Dr. Iaztqui, nos explico que era imposible este diagnostico, le hicieron nuevos estudios aca en nuestra cuidad y daban bien, con los parámetros normales de su patología pero totalmente distinta a la del Garrahan.
No nos quedamos quietos, empezamos a buscar médicos especialistas y comenzamos con la lucha burocratica de la Obra Social, ya que no nos cubría en ninguna de las instituciones que queríamos llevarlo.
Tomy entro en internacion domiciliaria por cuatro meses, por orden de la Dra. Hagg (H.Garrahan), fueron 4 meses de tramites, angustia, horas de explicaciones a Tomy de lo que iba a pasar.
Muchísima gente, profesionales e instituciones se pusieron en contacto con nosotros apoyando la lucha para conseguir que nos cubra el tratamiento. La gente de INCUCAIBA, medios de comunicación televisivos y radiales, prensa, el incansable movimiento de nuestras abogadas que no descansaron hasta lograr que mediante Recurso de Amparo, la Obra Social cubriera las consultas al Hospital Austral y a  la Fundacion Favaloro.
Logramos que lo vieran en el mes de Septiembre, los Dres. Christian Kreuzer y su padre, una eminencia en cardiologia, que sorprendido por el caso, quiso conocer a Tomy.
Nos atendieron de maravillas, le hicieron un cateterismo y estudios cardiologicos y tuvimos la hermosa noticia, el diagnostico de la Dra. Hagg del H. Garrahan, era erroneo, lloramos de felicidad.
El Dr. Kreuzer hablo con Tomy y le dijo, Tomy hoy cambia tu vida, podes hacer todo lo que quieras, vida normal, podes tener una vida totalmente normal con tu cardiopatia y un solo pulmón.
La carita de Tomy de felicidad absoluta.
El Hospital Garrahan, nos cerro la Historia Clinica, cardiologica y respiratoria, los motivos: no tener mas chances quirurgicas. (tenemos las notas por escrito, del H.Garrahan).
Pasamos 4 meses espantosos, con mucha angustia y tristeza, de lucha y de pedir a gritos por los derechos de nuestro hijo. Y hoy solo puedo decirles, Gracias a la Dra. Haag y al Dr. Pibernus, del Hospital Garrahan por cerrarle la historia clínica a nuestro Tomy, gracias a ellos, pudimos conocer al gran Cirujano y Cardiologo Dr. Christian Kreuzer y su papa, (ya jubilado) que nos explico todo lo que teníamos que saber acerca de la Anomalía de Ebstein.

Tomy con Sofia, su maestra domiciliaria

















Tomy y sus caras, esperando habitación
en el Sanatorio Sagrado Corazón

















Última visita al Garrahan


















Recibiendo una mención por la participación en el libro
Vení te Cuento...2017.
De los alumnos de internación domiciliaria.