jueves, 13 de junio de 2019
sábado, 17 de febrero de 2018
Y paso un año más
Les cuento que este año que paso, por suerte ya paso, tuvimos el control de la cirugía, en el Hospital Garrahan, para el control de la hipertesión pulmonar, esto fue en el mes de mayo, y lamentablemente, nos dieron la noticia que la válvula tricúspide estaba fallando y que la hipertension estaba muy elevada. Nos derivaron a la Fundación Favaloro para que le realizaran un trasplante en bloque, de corazón y pulmones.
Salimos devastados y realmente sin entender el porque del nuevo diagnostico, porque a el se lo veia muy bien. En el Hospital Garrahan lo atendió la Dra. Dora Haag, especialista en H.Pulmonar.
Como contarles lo que sentimos en esos días después de la terrible noticia.
Volvimos a Mar del Plata, y nos comunicamos con su cardiologo de cabecera para que nos explicara como no se había dado cuenta que Tomy estaba en esta etapa de su enfermedad. El Dr. Iaztqui, nos explico que era imposible este diagnostico, le hicieron nuevos estudios aca en nuestra cuidad y daban bien, con los parámetros normales de su patología pero totalmente distinta a la del Garrahan.
No nos quedamos quietos, empezamos a buscar médicos especialistas y comenzamos con la lucha burocratica de la Obra Social, ya que no nos cubría en ninguna de las instituciones que queríamos llevarlo.
Tomy entro en internacion domiciliaria por cuatro meses, por orden de la Dra. Hagg (H.Garrahan), fueron 4 meses de tramites, angustia, horas de explicaciones a Tomy de lo que iba a pasar.
Muchísima gente, profesionales e instituciones se pusieron en contacto con nosotros apoyando la lucha para conseguir que nos cubra el tratamiento. La gente de INCUCAIBA, medios de comunicación televisivos y radiales, prensa, el incansable movimiento de nuestras abogadas que no descansaron hasta lograr que mediante Recurso de Amparo, la Obra Social cubriera las consultas al Hospital Austral y a la Fundacion Favaloro.
Logramos que lo vieran en el mes de Septiembre, los Dres. Christian Kreuzer y su padre, una eminencia en cardiologia, que sorprendido por el caso, quiso conocer a Tomy.
Nos atendieron de maravillas, le hicieron un cateterismo y estudios cardiologicos y tuvimos la hermosa noticia, el diagnostico de la Dra. Hagg del H. Garrahan, era erroneo, lloramos de felicidad.
El Dr. Kreuzer hablo con Tomy y le dijo, Tomy hoy cambia tu vida, podes hacer todo lo que quieras, vida normal, podes tener una vida totalmente normal con tu cardiopatia y un solo pulmón.
La carita de Tomy de felicidad absoluta.
El Hospital Garrahan, nos cerro la Historia Clinica, cardiologica y respiratoria, los motivos: no tener mas chances quirurgicas. (tenemos las notas por escrito, del H.Garrahan).
Pasamos 4 meses espantosos, con mucha angustia y tristeza, de lucha y de pedir a gritos por los derechos de nuestro hijo. Y hoy solo puedo decirles, Gracias a la Dra. Haag y al Dr. Pibernus, del Hospital Garrahan por cerrarle la historia clínica a nuestro Tomy, gracias a ellos, pudimos conocer al gran Cirujano y Cardiologo Dr. Christian Kreuzer y su papa, (ya jubilado) que nos explico todo lo que teníamos que saber acerca de la Anomalía de Ebstein.
Tomy con Sofia, su maestra domiciliaria
Tomy y sus caras, esperando habitación
en el Sanatorio Sagrado Corazón
Última visita al Garrahan
Recibiendo una mención por la participación en el libro
Vení te Cuento...2017.
De los alumnos de internación domiciliaria.
Salimos devastados y realmente sin entender el porque del nuevo diagnostico, porque a el se lo veia muy bien. En el Hospital Garrahan lo atendió la Dra. Dora Haag, especialista en H.Pulmonar.
Como contarles lo que sentimos en esos días después de la terrible noticia.
Volvimos a Mar del Plata, y nos comunicamos con su cardiologo de cabecera para que nos explicara como no se había dado cuenta que Tomy estaba en esta etapa de su enfermedad. El Dr. Iaztqui, nos explico que era imposible este diagnostico, le hicieron nuevos estudios aca en nuestra cuidad y daban bien, con los parámetros normales de su patología pero totalmente distinta a la del Garrahan.
No nos quedamos quietos, empezamos a buscar médicos especialistas y comenzamos con la lucha burocratica de la Obra Social, ya que no nos cubría en ninguna de las instituciones que queríamos llevarlo.
Tomy entro en internacion domiciliaria por cuatro meses, por orden de la Dra. Hagg (H.Garrahan), fueron 4 meses de tramites, angustia, horas de explicaciones a Tomy de lo que iba a pasar.
Muchísima gente, profesionales e instituciones se pusieron en contacto con nosotros apoyando la lucha para conseguir que nos cubra el tratamiento. La gente de INCUCAIBA, medios de comunicación televisivos y radiales, prensa, el incansable movimiento de nuestras abogadas que no descansaron hasta lograr que mediante Recurso de Amparo, la Obra Social cubriera las consultas al Hospital Austral y a la Fundacion Favaloro.
Logramos que lo vieran en el mes de Septiembre, los Dres. Christian Kreuzer y su padre, una eminencia en cardiologia, que sorprendido por el caso, quiso conocer a Tomy.
Nos atendieron de maravillas, le hicieron un cateterismo y estudios cardiologicos y tuvimos la hermosa noticia, el diagnostico de la Dra. Hagg del H. Garrahan, era erroneo, lloramos de felicidad.
El Dr. Kreuzer hablo con Tomy y le dijo, Tomy hoy cambia tu vida, podes hacer todo lo que quieras, vida normal, podes tener una vida totalmente normal con tu cardiopatia y un solo pulmón.
La carita de Tomy de felicidad absoluta.
El Hospital Garrahan, nos cerro la Historia Clinica, cardiologica y respiratoria, los motivos: no tener mas chances quirurgicas. (tenemos las notas por escrito, del H.Garrahan).
Pasamos 4 meses espantosos, con mucha angustia y tristeza, de lucha y de pedir a gritos por los derechos de nuestro hijo. Y hoy solo puedo decirles, Gracias a la Dra. Haag y al Dr. Pibernus, del Hospital Garrahan por cerrarle la historia clínica a nuestro Tomy, gracias a ellos, pudimos conocer al gran Cirujano y Cardiologo Dr. Christian Kreuzer y su papa, (ya jubilado) que nos explico todo lo que teníamos que saber acerca de la Anomalía de Ebstein.
en el Sanatorio Sagrado Corazón
Vení te Cuento...2017.
De los alumnos de internación domiciliaria.
lunes, 6 de febrero de 2017
Y pasaron los años...
... y acá estamos nuevamente, por falta de tiempo, por estar disfrutando de la vida y porque en los últimos meses tuve la cuenta bloqueada.
Hoy Tomás se encuentra estable, con hipertensión pulmonar en el otro pulmón (el que tenía sano), hace relativamente vida normal, puede hacer ejercicios pasivos en la escuela, es un niño muy activo, tiene muchos amigos, disfruta de la vida con una alegría y una pasión que a muchos de nosotros nos sorprende y a la vez nos deja una enseñansa inmensa, no importa tener funcionando un solo pulmón, un corazón reparado, nada ni nadie puede parar a mi gran luchador.
En los últimos años he recibido muchísimos mails pidiendo información y ayuda, y a todos les digo mas o menos lo mismo, fue muy dificil tomar la decision de operarlo, pero es muy gratificante ver que le damos la posibilidad a nuestros hijos de poder vivir, disfrutar, relacionarse con otros chicos, y como digo siempre, he conocido en el transcurso de estos once años que tiene Tomy, a muchísimos bebes y nenes que eran sanos, que no tenían ninguna enfermedad ni anomalía y fallecieron por distintas causas, nadie sabe cuando va a partir, no dejen a su hijos sin la posibilidad de disfrutar de la vida, es muy duro, lo se, cuando Tomy entro a quirofano tenía un 60% de posibilidades de no salir y rezamos y luchamos por ese 40 que nos quedaba, el vivió 4 años con internación domiciliaria, viviendo detrás de una ventana, sin poder compartir, sin dar una vuelta en la calesita, sin poder ir al parque o una plaza.
Hay que darles una chance, ser positivos, creer y tener fe que todo va a salir a delante, y no bajar los brazos nunca.
Hace unos meses Tomy tuvo su primer celular con línea y en el estado de whatsapp, puso esto que comparto:
"Siempre sigue adelante y nunca mires para atras, vive la vida", le pregunte de donde lo había sacado y me dice, no se ma, me parece que es así la vida, por eso lo puse.
No deja nunca de sorprendernos, nunca se levanta de mal humor, siempre sonriente, le pone el pecho a todas las adversidades que le tocan vivir.
Esta criado con mucho amor, con libertad y sobre todo con la verdad, el sabe todo lo que tiene y todo lo que le puede pasar.
Después de su intervención quirúrgica para la corrección de su Anomalía de Ebstein, cierre de CIA y otras cositas, Tomy tuvo que entrar a quirofano otras 3 veces más. En una de ellas tuvo una complicación en el postoperatorio y quedó internado en U.T.I de Hospital Materno Infantil de Mar del Plata, las tres cirugías fueron realizadas por el Cirujano Dr. Claudio Yamahachi , a quien le tenemos un inmenso respeto y amor ya que en todas las intervenciones que tuvo a lo largo de sus 11 años el siempre estuvo con Tomy y con nosotros apoyandonos, un profesional de excelencia, al que Tomy quiere muchisimo.
También tengo que destacar al queridisimo Cardiólogo el Dr. Claudio Iatzqui, que atiene a nuestro hijo desde los 40 días de vida, que cuando lo llamamos está siempre y en él confiamos ciegamente y ponemos en sus manos a Tomy.
Gracias Dios, gracias universo por tanto.
Aca estamos nuevamente, contándoles todo lo que fue pasando en estos años.
Gracias por seguir consultando y compartiendo sus historias con nosotros.
Hoy Tomás se encuentra estable, con hipertensión pulmonar en el otro pulmón (el que tenía sano), hace relativamente vida normal, puede hacer ejercicios pasivos en la escuela, es un niño muy activo, tiene muchos amigos, disfruta de la vida con una alegría y una pasión que a muchos de nosotros nos sorprende y a la vez nos deja una enseñansa inmensa, no importa tener funcionando un solo pulmón, un corazón reparado, nada ni nadie puede parar a mi gran luchador.
En los últimos años he recibido muchísimos mails pidiendo información y ayuda, y a todos les digo mas o menos lo mismo, fue muy dificil tomar la decision de operarlo, pero es muy gratificante ver que le damos la posibilidad a nuestros hijos de poder vivir, disfrutar, relacionarse con otros chicos, y como digo siempre, he conocido en el transcurso de estos once años que tiene Tomy, a muchísimos bebes y nenes que eran sanos, que no tenían ninguna enfermedad ni anomalía y fallecieron por distintas causas, nadie sabe cuando va a partir, no dejen a su hijos sin la posibilidad de disfrutar de la vida, es muy duro, lo se, cuando Tomy entro a quirofano tenía un 60% de posibilidades de no salir y rezamos y luchamos por ese 40 que nos quedaba, el vivió 4 años con internación domiciliaria, viviendo detrás de una ventana, sin poder compartir, sin dar una vuelta en la calesita, sin poder ir al parque o una plaza.
Hay que darles una chance, ser positivos, creer y tener fe que todo va a salir a delante, y no bajar los brazos nunca.
Hace unos meses Tomy tuvo su primer celular con línea y en el estado de whatsapp, puso esto que comparto:
"Siempre sigue adelante y nunca mires para atras, vive la vida", le pregunte de donde lo había sacado y me dice, no se ma, me parece que es así la vida, por eso lo puse.
No deja nunca de sorprendernos, nunca se levanta de mal humor, siempre sonriente, le pone el pecho a todas las adversidades que le tocan vivir.
Esta criado con mucho amor, con libertad y sobre todo con la verdad, el sabe todo lo que tiene y todo lo que le puede pasar.
Después de su intervención quirúrgica para la corrección de su Anomalía de Ebstein, cierre de CIA y otras cositas, Tomy tuvo que entrar a quirofano otras 3 veces más. En una de ellas tuvo una complicación en el postoperatorio y quedó internado en U.T.I de Hospital Materno Infantil de Mar del Plata, las tres cirugías fueron realizadas por el Cirujano Dr. Claudio Yamahachi , a quien le tenemos un inmenso respeto y amor ya que en todas las intervenciones que tuvo a lo largo de sus 11 años el siempre estuvo con Tomy y con nosotros apoyandonos, un profesional de excelencia, al que Tomy quiere muchisimo.
También tengo que destacar al queridisimo Cardiólogo el Dr. Claudio Iatzqui, que atiene a nuestro hijo desde los 40 días de vida, que cuando lo llamamos está siempre y en él confiamos ciegamente y ponemos en sus manos a Tomy.
Gracias Dios, gracias universo por tanto.
Aca estamos nuevamente, contándoles todo lo que fue pasando en estos años.
Gracias por seguir consultando y compartiendo sus historias con nosotros.
Últimos años en fotos
comenzando Primer grado
2012
antes de la visita al cardiólogo, visita obligada la calesita
2013
Apoyando la campaña de Hipertensión Pulmonar
2014
En el taller de cerámica
Viajando a Buenos Aires ha realizarse el último Angio Tac 2014
Esperando entrar para el A.Tac
Hospital Garrahan
Disfrutando de vacaciones invernales
Ultimas Vacaciones 2016
2012
2013
2014
En el taller de cerámica
Viajando a Buenos Aires ha realizarse el último Angio Tac 2014
 |
| Cumpleaños N* 9 2015 |
Hospital Garrahan
Ultimas Vacaciones 2016
Promesa a la Bandera 2016
sábado, 2 de abril de 2011
Empezando de a poco a disfrutar de su vida...
con amiguitos
en su cumpleaños N* 5
Disfrutando del verano
martes, 20 de julio de 2010
Recuperación de Tomy
Luego de la cirugía Tomas paso 15 días en estado muy grave, debido a numerosas complicaciones que fueron sucediendo día tras día, entro en paro, tuvo neumotorax en el pulmón izquierdo (que es el único que le funciona), se descompenso, tuvo fallo múltiple de órganos, debieron hacerle diálisis, transfusiones de sangre, lo colocaron en ECMO, estuvo sedado y entubado con O2, durante todos esos terribles días. Gracias a Dios, al equipo medico, y la fuerza que nuestro pequeño hijito pudo sacar, el empezó a recuperarse lentamente, y luego de 25 dias pudimos traerlo de nuevo a casa.
Hoy se encuentra con apoyo de O2 solo de noche, ya que de dia tiene una saturación de 98% - 99% sin apoyo de O2.
Drenaje Anómalo Total de Venas Pulmonares
En este defecto, el corazón tiene sus cuatro cámaras. Las cuatro válvulas cardiacas son normales.
Esta malformación consiste en que todas venas de los pulmones (venas pulmonares) drenan a las venas de la circulación venosa del cuerpo y al corazón derecho, en lugar de conectarse normalmente con la cámara cardiaca que recibe la sangre venosa pulmonar (aurícula izquierda). Este problema ocasiona que toda la sangre roja (rica en oxígeno) se mezcle con la sangre azul (pobre en oxígeno) en la cámara cardiaca (aurícula derecha) que recibe la sangre venosa ya usada por el cuerpo. La cantidad de sangre que pasa por el corazón derecho aumenta por lo que se agranda y tiene que trabajar más. Para que el bebé pueda vivir, tiene que haber un hueco en la pared que separa las dos aurículas (comunicación interauricular) para que la sangre pueda llegar a las arterias del cuerpo. Otro problema que pueden tener estos niños es una obstrucción a que la sangre circule por las venas pulmonares.
Los bebes que tienen el drenaje de las venas pulmonares obstruido o una comunicación interauricular muy pequeña, nacen muy enfermos, morados (cianóticos) y con mucha dificultad para respirar. En caso de que no haya obstrucción, los niños pueden presentar manifestaciones (soplo cardiaco, falla para ganar peso, cansancio fácil) meses o hasta años después de que nacen.
Todos los niños que padecen de esta enfermedad cardiaca necesitarán de una cirugía a corazón abierto para repararla.
Esta malformación consiste en que todas venas de los pulmones (venas pulmonares) drenan a las venas de la circulación venosa del cuerpo y al corazón derecho, en lugar de conectarse normalmente con la cámara cardiaca que recibe la sangre venosa pulmonar (aurícula izquierda). Este problema ocasiona que toda la sangre roja (rica en oxígeno) se mezcle con la sangre azul (pobre en oxígeno) en la cámara cardiaca (aurícula derecha) que recibe la sangre venosa ya usada por el cuerpo. La cantidad de sangre que pasa por el corazón derecho aumenta por lo que se agranda y tiene que trabajar más. Para que el bebé pueda vivir, tiene que haber un hueco en la pared que separa las dos aurículas (comunicación interauricular) para que la sangre pueda llegar a las arterias del cuerpo. Otro problema que pueden tener estos niños es una obstrucción a que la sangre circule por las venas pulmonares.
Los bebes que tienen el drenaje de las venas pulmonares obstruido o una comunicación interauricular muy pequeña, nacen muy enfermos, morados (cianóticos) y con mucha dificultad para respirar. En caso de que no haya obstrucción, los niños pueden presentar manifestaciones (soplo cardiaco, falla para ganar peso, cansancio fácil) meses o hasta años después de que nacen.
Todos los niños que padecen de esta enfermedad cardiaca necesitarán de una cirugía a corazón abierto para repararla.
Venas pulmonares drenan a la aurícula derecha sin una comunicación directa entre las venas pulmonares y la aurícula izquierda.
Comunicación interauricular.
Comunicación interauricular.
Bibliografia:
Johns Hopkins Children´s Hospital
Cierre de la CIA
Es una comunicación entre ambas aurículas, normal durante la vida fetal pero que se debe cerrar al nacer. En la mayoría de las personas no se cierra totalmente pero no permite paso de sangre a su través a no ser que se la fuerce; es como una puerta cerrada que se puede abrir si se la empuja. Se trata del foramen oval que todos tenemos.
En una minoría de personas permite el paso de sangre oxigenada (roja) desde aurícula izquierda (AI) (tiene más presión) a la aurícula derecha (AD) (tiene menos presión) bien porque esté un poco abiertala puerta o porque no exista y haya realmente un agujero en el tabique. En la aurícula derecha se mezcla(violeta) con la sangre sin oxígeno (azul)que proviene de las cavas.
El flujo de sangre extra sobrecarga de nuevo al pulmón y corazón (aurícula derecha, ventrículo derecho, arteria pulmonar y aurícula izquierda) pudiendo causar alteraciones clínicas aunque más suaves y de aparición más tardía que las causadas con el ductus o la CIV.
Cierre percutáneo
Hoy día el tratamiento habitual o de elección, es su cierre por cateterismo terapéutico (ver la seccióncateterismo terapéutico), en el que se implanta un dispositivo oclusor. Consiste en introducir a través de un catéter un dispositivo de amplazer que ocluya la CIA. Para ello se requiere que la CIA tenga bordes adecuados para el implante y fijación del amplazer. En la práctica diaria, en uno de cada 4-5 casos, no es posible el cierre percutáneo, debiéndose cerrar entonces mediante cirugía.
Corrección quirúrgica
El cierre quirúrgico de la CIA consiste habitualmente en una simple sutura continua. Ocasionalmente es necesario el uso de parche si la CIA es muy grande o tiene características especiales.
Neumotorax
El neumotórax espontáneo constituye un síndrome
aún en estudio y se caracteriza por la presencia de
aire o gas en la cavidad pleural (Fig. 1) secundario a
cualquier enfermedad pulmonar que cause ruptura
alveolar. (10)
En ocasiones no existen lesiones pulmonares
demostrables constituyendo lo que se ha denominado
neumotórax espontáneo idiopático sim ple. (2)
Representa una morbilidad relativamente frecuente
en la patología pulmonar pediátrica, (8) ameritando
en la mayoría de los casos la hospitalización. (9)
Con el ob4eto de conocer el comportamiento del
neumotórax espontáneo en la población infantil, se
realizó el siguiente estudio, el cual presenta nuestra
experiencia sobre la enfermedad, especialmente en el
aspecto epidemiológico.
ECMO
¿Qué es ECMO?
ECMO (Oxigenación con Membrana Extracorpórea) en una técnica
especial que permite dar un tiempo para que un corazón o pulmón enfermo
descanse y mejore mientras se realiza la circulación de su sangre a través de
una bomba y pulmón artificial (Oxigenador de Membrana) con el objetivo que
mejora la entrega de oxígeno a los tejidos y la remoción del anhídrido de
carbono (producto de desecho).
Esquema circuito ECMO venoarterial clásico con bomba de rodillo y oxigenador
de membrana de silicona. Sangre venosa es obtenida de la aurícula derecha vía
yugular interna derecha, luego bombeada, oxigenada, calentada y devuelta a la
aorta vía carótida derecha. Esquema modificado del manual de ECMO del
“Children´s National Medical Center, George Washington University, Washington
D.C.”.
¿Quienes reciben este tratamiento?
Este tratamiento será realizado solamente cuando las demás técnicas no
hayan dado el resultado esperado. Recuerde que ECMO no mejora el corazón o
los pulmones pero les da tiempo para descansar y recuperarse.
¿Cómo funciona el ECMO en el niño?
El ECMO funciona como un corazón (bomba) y pulmón (provee
oxigenación) realizando el trabajo de estos órganos para que estos puedan
descansar y mejorar.
La sangre sale del catéter venoso a la bomba, esta sangre es oscura
porque contiene muy poco oxígeno; la bomba impulsa la sangre para que entre
al pulmón artificial donde se agregará oxígeno y se removerá anhídrido de
carbono. Después la sangre pasa al calentador para retornar por el catéter
arterial al niño con una temperatura de 37°C, esta sangre es roja intensa porque
contiene oxígeno.
¿Cómo se realiza este procedimiento?
• Este procedimiento se realiza con el niño acostado en su cama o cuna
calefaccionada.
• Antes de iniciar la cirugía se le administra sedante y analgesia para el
dolor.
• Luego el cirujano inserta dos catéteres largos en el cuello o si el niño ha
tenido cirugía cardíaca los catéteres son insertados en el tórax.
• Una vez instalado los catéteres se controlan con radiografía para verificar
que estén en buena posición, cuando estemos seguros que están en el
lugar correcto, se conecta a la máquina de ECMO.
• Aunque el niño este en ECMO, permanecerá en el ventilador (máquina
respiratoria) con un apoyo mínimo, esto permitirá a través del tubo
endotraqueal remover secreciones de los pulmones y dar respiraciones
pequeñas para mantener los pulmones inflados.
¿Cuántos tipos de ECMO existen?
Hay dos tipos de terapia ECMO de acuerdo a los vasos sanguíneos
usados durante el procedimiento
1.- ECMO Veno-Arterial (VA)
2.- ECMO Veno-Venoso (VV)
1.- ECMO Veno-Arteria (VA): se utilizan dos catéteres uno en la vena
(venoso) y otro en la arteria (arterial). Es usado en niños que tienen problemas
en el funcionamiento del pulmón y corazón.
2.- ECMO Veno-Venoso (VV): un solo catéter doble es colocado en la
vena. Es usado en niños que tienen problemas de funcionamiento en sus
pulmones.
Hay niños que comienzan con ECMO Veno-Venoso y después son
cambiados a ECMO Veno-Arterial, debido a bajos niveles de oxígeno en ECMO
Veno-Venoso o por mal funcionamiento del corazón.
Primer paciente neonatal tratado en Chile con ECMO venovenoso (VV) por hipertensión
pulmonar persistente.
¿Cuánto tiempo estará mi niño en ECMO?
El tiempo que un niño permanecerá en ECMO depende de la edad y de la
enfermedad que motivo su ingreso. Para un recién nacido, el promedio en
ECMO es de 6 a 10 días, pero puede ser extendido a 15 días o más. Cada niño
es diferente, lo cual puede tener un efecto en cuanto al tiempo que su niño
necesite de ECMO, esto puede depender de:
• El tipo de enfermedad de los pulmones o del corazón
• El daño de los pulmones antes de ECMO y
• Complicaciones que pueden ocurrir durante ECMO.
Cuando su niño es inicialmente puesto en ECMO, es la máquina de ECMO la
que realiza la mayor parte del trabajo para proveer oxígeno a la sangre, en la
medida que su niño mejore se podrá disminuir el apoyo dado por la bomba y
más sangre irá a los pulmones para su oxigenación.
Los pulmones de su niño mejorarán si el contenido de oxígeno en la sangre
aumenta constantemente, aunque el apoyo de ECMO se disminuya.
¿El ECMO es doloroso?
Cuando los catéteres de ECMO son inicialmente insertados, se le aplicará a
su niño una medicina para adormecer la piel, al igual que medicinas para el
dolor y sedantes. Los pacientes ECMO estarán constantemente bajo sedación
y analgesia lo cual impide la presencia de dolor mientras están en ECMO; de
cualquier forma, constantemente la enfermera o el especialista de ECMO
estarán observando si su hijo no se encuentra confortable, para lo cual
siempre estará disponible un medicamento adicional para el dolor.
¿Se alimentará mi niño durante ECMO?
Toda la alimentación necesaria para la energía y el crecimiento de su hijo le
será dada por terapia intravenosa (alimentación parenteral) mientras él esté
en ECMO. Frecuentemente, después de que se suspenda el tratamiento de
ECMO, se puede comenzar a dar leche materna o fórmula. Antes de eso, es
importante que usted continúe sacándose leche, para lo cual la enfermera le
enseñará diversas técnicas que le sean útiles para este objetivo.
¿Quién cuidará a mi hijo?
Los especialistas de ECMO son un grupo especialmente entrenado de
enfermeras, terapistas respiratorio, perfusionistas, y médicos los cuales han
recibido entrenamiento especial que les permite manejar a pacientes en ECMO.
Además hay otras personas que están disponibles para dar asistencia a usted
y su familia. Dentro de nuestra Unidad, contamos con una enfermera que
podrá orientarlo en relación a información en cuanto a su cobertura de salud y
al uso del seguro catastrófico. Al mismo tiempo, si fuese necesario, se podrá
efectuar el contacto con la asistente social del hospital clínico.
Por último, usted podrá contar con apoyo psicológico durante todo el
período en que su hijo se encuentre hospitalizado, al igual que con el apoyo
religioso que usted necesite.
Operaron a Tomy
Diagnostico de la enfermedad:
Anomalía de Ebstein
Diagnósticos secundarios:
Obstrucción de las venas pulmonares
Postoperatorio de CCV
Hipertension pulmonar suprasistemica
Shock cardiogenico refractario
Fallo múltiple de órganos
Ecmo
Desnutrición Grave
Evolución:
El día 3/6/10 se realiza cirugía plástica en la válvula tricúspide, cierre de la CIA con parche fijo, aumento de flujo en las VPS desobstruido.
Ingresa en la UCI , permaneciendo 30 dias en ARM, luego continua en VNI durante 5 dias quedando actualmente con apoyo de O2 por canula nasal.
Requerimiento de inotropicos durante 30 dias(doparina, adrenalina,milrinona). Recibio levosimendan. Por mala evolucion clinica se coloco en ECMO desde el 8/06 al 12/06. Recibio dialisis hasta el 13/6
Fecha de ingreso: 02/06/2010
fecha de egreso: 12/07/2010
viernes, 5 de febrero de 2010
Tomy cumplio 4 añitos
Tomy cumplió 4 añitos y ya esta preparado para operarse.
El equipo médico que lo sigue en el Hospital Garrahan han decidido operarlo, ya que esta apto para entrar al quirofano, así que ansiosos esperamos que llegue este momento tan importante para la vida de nuestro hijo.
Agradecemos al equipo de médicos que lo siguen por todo lo que están haciendo para que esta operación se realice y a todos nuestros familiares y amigos y contactos que por medio de este blog hemos conocido y se ponen en contacto con nosotros para darnos fuerzas y apoyarnos en este momento.
Muchas Gracias a Todos, por seguir con las cadenas de oración para que Tomy salga adelante, Muchas Gracias a la Sra. Mercedes por seguir día a día rezando para que Tomy sane, a la Sra. María Livia, por rezar tanto por Tomy también. Gracias, Gracias y Gracias a todos por ser tan buena gente y llenarnos de paz y de buenas energías.
sábado, 6 de junio de 2009
Gripe Porcina
Acerca de la influenza porcina en personas con enfermedades cardiovasculares
La influenza es una mayor amenaza de salud para personas con insuficiencia cardiaca o con cualquier tipo de enfermedad cardiovascular que para personas sanas. Al igual que la influenza estacional, la influenza porcina puede agravar enfermedades crónicas subyacentes.
La American Heart Association recomienda que los pacientes con enfermedades cardiovasculares se vacunen contra la influenza anualmente, mediante inyección – y no con la vacuna viva atenuada que se administra mediante atomizador nasal. La vacuna viva no está aprobada para uso en pacientes con enfermedades cardiovasculares.
Actualmente no existe vacuna para la influenza porcina, así que es posible contraer la influenza porcina a pesar de vacunarse. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) ofrecen consejos http://www.cdc.gov/swineflu/espanol/* para reducir las posibilidades de contraer influenza porcina, y para evitar infectar a otras personas si usted la contrae.
Existen tratamientos para la influenza porcina, los cuales se pueden obtener con receta. Las drogas antivirales son las más eficaces, especialmente si se administran dentro de los dos días posteriores a la aparición de síntomas.
Bibliografia:
American Heart Association.
www.americanheart.org
La influenza es una mayor amenaza de salud para personas con insuficiencia cardiaca o con cualquier tipo de enfermedad cardiovascular que para personas sanas. Al igual que la influenza estacional, la influenza porcina puede agravar enfermedades crónicas subyacentes.
La American Heart Association recomienda que los pacientes con enfermedades cardiovasculares se vacunen contra la influenza anualmente, mediante inyección – y no con la vacuna viva atenuada que se administra mediante atomizador nasal. La vacuna viva no está aprobada para uso en pacientes con enfermedades cardiovasculares.
Actualmente no existe vacuna para la influenza porcina, así que es posible contraer la influenza porcina a pesar de vacunarse. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) ofrecen consejos http://www.cdc.gov/swineflu/espanol/* para reducir las posibilidades de contraer influenza porcina, y para evitar infectar a otras personas si usted la contrae.
Existen tratamientos para la influenza porcina, los cuales se pueden obtener con receta. Las drogas antivirales son las más eficaces, especialmente si se administran dentro de los dos días posteriores a la aparición de síntomas.
Bibliografia:
American Heart Association.
www.americanheart.org
Anomalía de Ebstein e Hipertension Pulmonar ?
La hipertensión pulmonar se refiera a un aumento en la presión de los vasos que llevan sangre del corazón a los pulmones (la arteria pulmonar y sus ramas).
Por definición hipertensión pulmonar se diagnostica cuando la presión arterial en la circulación entre el corazón y los pulmones excede los 25 mmHg en reposo, o los 30 mmHg en ejercicio.
Por definición hipertensión pulmonar se diagnostica cuando la presión arterial en la circulación entre el corazón y los pulmones excede los 25 mmHg en reposo, o los 30 mmHg en ejercicio.
Existen dos tipos de hipertensión pulmonar: hipertensión pulmonar secundaria, donde la causa de la elevación de la presión es conocida; e hipertensión pulmonar primaria, donde la causa es desconocida. La hipertensión pulmonar primaria es una condición rara, que afecta más comúnmente a mujeres que a hombres (relación de 2.4 a 1), y en la gran mayoría de los casos se trata de un defecto genético el cual puede ser heredado.
La hipertensión pulmonar secundaria puede ser causada por obstrucciones congénitas de la circulación pulmonar (del corazón a los pulmones). Esto causa una mayor oposición o resistencia a que la sangre fluya hacia adelante, por lo que la sangre no puede avanzar normalmente a los pulmones, lo que lleva a un aumento en la presión del ventrículo derecho, de la arteria pulmonar (y/o de sus ramas) o de las venas pulmonares (vasos que se encargan de llevar la sangre hacia el corazón izquierdo).
La hipertensión pulmonar secundaria también puede ser consecuencia de la no reparación o la reparación tardía de una cardiopatía congénita, con flujo sanguíneo muy aumentado a las arterias pulmonares, lo que resulta en un endurecimiento progresivo y permanente de las arterias pulmonares.
Otros factores que pueden resultar en hipertensión pulmonar incluyen la enfermedad pulmonar crónica y la apnea del sueño, las cuales se asocian con en una baja concentración de oxígeno en la sangre (hipoxemia) crónica.
Cuando sea posible, la causa de la hipertensión pulmonar debe de ser tratada. Las cardiopatías congénitas pueden ser tratadas con procedimientos quirúrgicos o bien con medicamentos.
En casos de hipertensión pulmonar primaria, existen medicamentos como la prostaciclina (medicamento que relaja los vasos sanguíneos), bloqueadores de canales de calcio (que también relajan los vasos sanguíneos), y antagonistas de la endotelina, los cuales contrarrestan los efectos de la endotelina, una sustancia que vuelve los vasos sanguíneos más angostos.
Otros medicamentos que pueden ser usados son: anticoagulantes que evitan que se formen coágulos (los cuales frecuentemente están asociados a hipertensión pulmonar), digitálicos (para ayudar a regular el ritmo cardiaco), y diuréticos (para reducir retención de líquidos y reducir la hinchazón de los pies y los tobillos). Además, se puede usar la oxigenoterapia si existe un inadecuado suplemento de oxígeno en la sangre (hipoxemia) debido a la hipertensión pulmonar.
En casos de hipertensión pulmonar primaria, existen medicamentos como la prostaciclina (medicamento que relaja los vasos sanguíneos), bloqueadores de canales de calcio (que también relajan los vasos sanguíneos), y antagonistas de la endotelina, los cuales contrarrestan los efectos de la endotelina, una sustancia que vuelve los vasos sanguíneos más angostos.
Otros medicamentos que pueden ser usados son: anticoagulantes que evitan que se formen coágulos (los cuales frecuentemente están asociados a hipertensión pulmonar), digitálicos (para ayudar a regular el ritmo cardiaco), y diuréticos (para reducir retención de líquidos y reducir la hinchazón de los pies y los tobillos). Además, se puede usar la oxigenoterapia si existe un inadecuado suplemento de oxígeno en la sangre (hipoxemia) debido a la hipertensión pulmonar.
Johns Hopkins Children's Center Hospital- Cove Point Foundation Congenital Heard Disease
jueves, 14 de mayo de 2009
El pasado 21 de abril de 2009, Tomás fue internado en el Hospital Garrahan, para realizarle un nuevo cateteismo para evaluar la posibilidad de realizarle una cirujia y poder medir la presión pulmonar que el tiene. Luego de realizarse el estudio los resultados serián llevados a un ateneo médico, para darnos el diagnostico y los pasos a seguir. Luego del ateneo se nos sugirió realizarle una tomografia computada para descartar una estenosis pulmonar y evaluar la posibilidad de corregir esta dificultad. Por el momento no le hemos realizado este nuevo estudio a Tomás.
Cateterización cardíaca
Definición
Es una intervención que involucra la introducción de un catéter (un tubo fino y flexible) dentro del lado derecho o izquierdo del corazón. Generalmente este procedimiento se realiza para obtener información diagnóstica sobre el corazón o los vasos sanguíneos, o para brindar tratamiento en ciertos tipos de enfermedades cardíacas.
El cateterismo cardíaco se puede emplear para determinar la presión y el flujo sanguíneo en las cámaras del corazón, tomar muestras de sangre dentro del mismo y examinar las arterias por medio de una técnica de rayos X llamada fluoroscopia. La fluoroscopia permite la visualización inmediata ("en tiempo real") de las imágenes de rayos X en una pantalla y suministra un registro permanente del procedimiento.
Nombres alternativos
Cateterización del corazón
Forma en que se realiza el examen
Al paciente se le da un sedante suave antes del examen para ayudarlo a relajarse. Una vía intravenosa (IV) se inserta en uno de los vasos sanguíneos del brazo, el cuello o la ingle una vez que el sitio se ha limpiado y adormecido con un anestésico local.
El catéter se inserta entonces a través de la vía IV dentro del vaso sanguíneo. Este se lleva cuidadosamente hacia el corazón utilizando una máquina de rayos X que produce imágenes en tiempo real (fluoroscopia). Una vez que el catéter está en el lugar indicado, se inyecta un material de contraste y se toman las imágenes.
Preparación para el examen
La ingesta de comidas y líquidos se restringe desde 6 a 8 horas antes del examen. El procedimiento se lleva a cabo en el hospital por lo que se le pedirá al paciente que use una bata del hospital. Algunas veces, se requiere la hospitalización la noche anterior. De no ser así, la persona será admitida como un paciente externo o interno en la mañana del procedimiento.
El médico debe explicar el procedimiento con sus riesgos. Para realizarlo se debe firmar un consentimiento con testigos.
Se debe informar al médico si la persona es alérgica a la comida de mar, si ha tenido en el pasado alguna mala reacción al material de contraste, si está tomando Viagra o si pudiera estar embarazada.
Lo que se siente durante el examen
El estudio se lleva a cabo en un laboratorio y está a cargo de una persona debidamente entrenada, ya sea un cardiólogo o un radiólogo con técnicos o enfermeras.
La persona estará despierta y será capaz de seguir instrucciones durante la cateterización. Usualmente se le da un sedante suave 30 minutos antes del procedimiento para ayudarlo a relajarse. El procedimiento puede durar de1 a varias horas.
Se puede sentir alguna incomodidad en el sitio donde se colocó la IV. Se utilizará anestesia local para adormecer el sitio, así la única sensación será la de presión. El paciente puede experimentar alguna incomodidad al tener que permanecer inmóvil por un rato largo.
Después del examen, se quitará el catéter. La persona sentirá una presión firme en el sitio de inserción; se hace para prevenir el sangrado. Si la IV se coloca en la ingle, se le pedirá a la persona que se acueste recto sobre la espalda por unas cuantas horas después del examen para evitar sangrado. Esto puede causar una leve incomodidad en la espalda.
Razones por las que se realiza el examen
La cateterización cardíaca se realiza usualmente para evaluar la enfermedad cardíaca valvular, el funcionamiento del corazón y el suministro de sangre o anomalías congénitas del corazón. También se puede utilizar para determinar la necesidad de una cirujía cardíaca.
La cateterización terapéutica se puede utilizar para reparar ciertos defectos del corazón, abrir una válvula estenótica y dilatar arterias obstruidas o injertos en el corazón.
Valores normales
Los valores normales se dan con relación al tamaño, movimiento, consistencia y presión normales del corazón; al igual que un suministro normal de sangre.
Significado de los resultados anormales
Pueden estar presentes algunos defectos o condiciones cardíacas, como la enfermedad de la arteria coronaria, laenfermedad cardíaca valvular, aneurismas ventriculares o agrandamientos
jueves, 30 de abril de 2009
Hipertensión pulmonar
¿Qué es la hipertensión pulmonar?
Pulmonar significa dentro de los pulmones, e hipertensión significa presión sanguínea alta. La hipertensión pulmonar es una condición que ocurre cuando las arterias pulmonares (los vasos sanguíneos que llevan la sangre del corazón a los pulmones) se angostan, se bloquean o se dañan de modo tal que no pueden llevar tanta sangre como antes. Esto sobrecarga el corazón que tiene que trabajar más para tratar de forzar el paso de la sangre a través de las arterias. El flujo de la sangre hace que la presión dentro de las arterias angostadas (estenosadas) aumente lo cual ocasiona presión arterial elevada. La hipertensión pulmonar es un problema de salud grave.
Pulmonar significa dentro de los pulmones, e hipertensión significa presión sanguínea alta. La hipertensión pulmonar es una condición que ocurre cuando las arterias pulmonares (los vasos sanguíneos que llevan la sangre del corazón a los pulmones) se angostan, se bloquean o se dañan de modo tal que no pueden llevar tanta sangre como antes. Esto sobrecarga el corazón que tiene que trabajar más para tratar de forzar el paso de la sangre a través de las arterias. El flujo de la sangre hace que la presión dentro de las arterias angostadas (estenosadas) aumente lo cual ocasiona presión arterial elevada. La hipertensión pulmonar es un problema de salud grave.
miércoles, 7 de enero de 2009
Seguimiento medico
Tomás nació el 24 de enero de 2006 en la Clínica del Niño y la Madre de la ciudad de Mar del Plata, a las 24 hs. de haber nacido le detectaron una cardiopatía congénita con anomalía de ebstein severa(cardióloga Dra. Blanco),y es trasladado en ambulancia hacia Hospital Español (BsAs.), llega compensado, después de varias horas de estudios se nos informa que quedara internado para evaluar una evolución y posible cirugía, pero que la cardiopatia no era severa sino leve, (cardiólogo Dr. José Luis Pibernus), queda internado en observación. Después de una semana empieza con un cuadro de alta temperatura, se nos informa que debido a su bajo peso ( 2,700grs ) y al estar internado en un hospital, se le habría alojado bacteria en la articulación de pierna y debían trasladarlo a otro sanatorio porque el había llegado allí por la cardiopatía y estaba compensado. Fue trasladado al Sanatorio San José en Bs.As, donde fue atendido y puedo observarse que en la region infrapatelar izquierda, a nivel del TCS se visualizaba una pequeña formación ovoidea, de contenido hipoecoico (liquido) de 18 mm de long. Y no impresiona involucrar planos profundos. Fue atendido , se le realizaron estudios y medicado durante 20 días, dandole el alta medico.
En Mdp., es atendido por el pediatra Dr. Rojas, Mauricio y por el cardiólogo Dr. Iatzqui, Claudio, donde comenzaron a medicarlo con Digoxina, Furosemida y espinololactona.
En el mes de junio de 2006 es trasladado a BsAs. Por presentar insuf. Cardiaca parcialmente compensada, cianosis ligera e hipertensión pulmonar leve, su evolución era desfavorable con una saturación de O2 de 85 %, cardiomegalia en aumento, es atendido por el equipo medico del Dr. Vogenfang donde se indica que la cardiopatia debera ser controlada sin requerir por el momento una cirujia de plastica o cambio valvular, debido al bajo peso se solicita control nutricional, neuropediatrico y controles cardiologicos.
En el mes de julio se realiza otra consulta con el equipo medico del cardiologo Dr. Macaroscky cardiopatía donde se indica que deberá realizarse por hemodinámica un cateterismo para evaluar mediante ateneo medico los pasos a seguir, en el mes de septiembre de 2006 se le realiza el cateterismo en la Clinica del Virrey quedando internado 24 hs. Para observación, donde se indica la presion pulmonar existente y luego de ateneo medico la clínica nos informa que debido a su estado se recomienda realizar estudios y tramites para trasplante cardio pulmonar.
En el mes de octubre de 2006 es internado en la Clínica del Niño y la Madre para realizarle un soporte nutricional debido a la cardiopatia de base y al elevado gasto calorico condicionado por la cardiopatía moderada a grave, debido a este motivo se le coloca sonda naso gástrica, donde se le aporta por sng un aporte calórico del 100% de los requerimientos diarios para la edad.
En marzo de 2007 es derivado a la ciudad de La Plata, al hospital de Niños, donde es atendido por el cardiólogo infantil Dr. Antelo Fernando, para su diagnostico. Se nos informa que seguira con el mismo tratamiento que hasta el momento y medicado con furosemida, enalapril, digoxina, sildenafil y espinololactona.
El 15 de marzo de 2007 es internado en la Clínica del Niño y la Madre por presentar un cuadro de alta temperatura y dolores abdominales.
En julio de 2007 se lo interna en la Clínica del Niño y la Madre por presentar un cuadro de neumonía.
En octubre de 2007 se lo interna en el Hospital Materno Infantil de Mdp para realizarle una gastrostomia, debido a su bajo peso.
En mayo de 2008, es trasladado nuevamente al Hospital de Niños de la ciudad de La Plata, para realizarle un nuevo control, se lo encuentra compensado cardiologicamente, se le suspende la administración de digoxina y la furosemida.
En Mdp., es atendido por el pediatra Dr. Rojas, Mauricio y por el cardiólogo Dr. Iatzqui, Claudio, donde comenzaron a medicarlo con Digoxina, Furosemida y espinololactona.
En el mes de junio de 2006 es trasladado a BsAs. Por presentar insuf. Cardiaca parcialmente compensada, cianosis ligera e hipertensión pulmonar leve, su evolución era desfavorable con una saturación de O2 de 85 %, cardiomegalia en aumento, es atendido por el equipo medico del Dr. Vogenfang donde se indica que la cardiopatia debera ser controlada sin requerir por el momento una cirujia de plastica o cambio valvular, debido al bajo peso se solicita control nutricional, neuropediatrico y controles cardiologicos.
En el mes de julio se realiza otra consulta con el equipo medico del cardiologo Dr. Macaroscky cardiopatía donde se indica que deberá realizarse por hemodinámica un cateterismo para evaluar mediante ateneo medico los pasos a seguir, en el mes de septiembre de 2006 se le realiza el cateterismo en la Clinica del Virrey quedando internado 24 hs. Para observación, donde se indica la presion pulmonar existente y luego de ateneo medico la clínica nos informa que debido a su estado se recomienda realizar estudios y tramites para trasplante cardio pulmonar.
En el mes de octubre de 2006 es internado en la Clínica del Niño y la Madre para realizarle un soporte nutricional debido a la cardiopatia de base y al elevado gasto calorico condicionado por la cardiopatía moderada a grave, debido a este motivo se le coloca sonda naso gástrica, donde se le aporta por sng un aporte calórico del 100% de los requerimientos diarios para la edad.
En marzo de 2007 es derivado a la ciudad de La Plata, al hospital de Niños, donde es atendido por el cardiólogo infantil Dr. Antelo Fernando, para su diagnostico. Se nos informa que seguira con el mismo tratamiento que hasta el momento y medicado con furosemida, enalapril, digoxina, sildenafil y espinololactona.
El 15 de marzo de 2007 es internado en la Clínica del Niño y la Madre por presentar un cuadro de alta temperatura y dolores abdominales.
En julio de 2007 se lo interna en la Clínica del Niño y la Madre por presentar un cuadro de neumonía.
En octubre de 2007 se lo interna en el Hospital Materno Infantil de Mdp para realizarle una gastrostomia, debido a su bajo peso.
En mayo de 2008, es trasladado nuevamente al Hospital de Niños de la ciudad de La Plata, para realizarle un nuevo control, se lo encuentra compensado cardiologicamente, se le suspende la administración de digoxina y la furosemida.
domingo, 4 de enero de 2009
Seguimiento
Internaciones:
Clinica del Niño y la Madre( mdp ) cardiologa Dra. Blanco (1* diagnostico)
Hospital Español Bs.As. (internado 7 dias observacion- 2*diagnostico)
Sanatorio San Jose Bs.As (internado 15 dias) hasta 24/02/2006
Inst.Medico de Alta Complejidad Dr. Vogenfang (3* diagnostico)28/06/2006
Clinica del Niño y la Madre(mdp) Neumonia- 6/07/2006
Hopital Italiano (bs.As.) Dr. Makaroski (4*diagnostico)9/07/2006
Clinica del Niño y la Madre(mdp)alimentacion enteral p/ sonda 28/10/2006
Hospital de Niños de La Plata serv.Card. y trasplante cardi.Dr.Antelo Fernando (5*diagnostico)10/03/2007
Clinica del Niño y la Madre(mdp)Neumonia - 06/08/2007
Hospital materno Infantil (mdp) Gastrostomia - 13/10/2007
Clinica del Niño y la Madre( mdp ) cardiologa Dra. Blanco (1* diagnostico)
Hospital Español Bs.As. (internado 7 dias observacion- 2*diagnostico)
Sanatorio San Jose Bs.As (internado 15 dias) hasta 24/02/2006
Inst.Medico de Alta Complejidad Dr. Vogenfang (3* diagnostico)28/06/2006
Clinica del Niño y la Madre(mdp) Neumonia- 6/07/2006
Hopital Italiano (bs.As.) Dr. Makaroski (4*diagnostico)9/07/2006
Clinica del Niño y la Madre(mdp)alimentacion enteral p/ sonda 28/10/2006
Hospital de Niños de La Plata serv.Card. y trasplante cardi.Dr.Antelo Fernando (5*diagnostico)10/03/2007
Clinica del Niño y la Madre(mdp)neumonia- 18/07/2006
Clinica del Niño y la Madre(mdp)Bronconeumonia- 15/03/2007Clinica del Niño y la Madre(mdp)Neumonia - 06/08/2007
Hospital materno Infantil (mdp) Gastrostomia - 13/10/2007
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