miércoles, 7 de enero de 2009

Seguimiento medico


Tomás nació el 24 de enero de 2006 en la Clínica del Niño y la Madre de la ciudad de Mar del Plata, a las 24 hs. de haber nacido le detectaron una cardiopatía congénita con anomalía de ebstein severa(cardióloga Dra. Blanco),y es trasladado en ambulancia hacia Hospital Español (BsAs.), llega compensado, después de varias horas de estudios se nos informa que quedara internado para evaluar una evolución y posible cirugía, pero que la cardiopatia no era severa sino leve, (cardiólogo Dr. José Luis Pibernus), queda internado en observación. Después de una semana empieza con un cuadro de alta temperatura, se nos informa que debido a su bajo peso ( 2,700grs ) y al estar internado en un hospital, se le habría alojado bacteria en la articulación de pierna y debían trasladarlo a otro sanatorio porque el había llegado allí por la cardiopatía y estaba compensado. Fue trasladado al Sanatorio San José en Bs.As, donde fue atendido y puedo observarse que en la region infrapatelar izquierda, a nivel del TCS se visualizaba una pequeña formación ovoidea, de contenido hipoecoico (liquido) de 18 mm de long. Y no impresiona involucrar planos profundos. Fue atendido , se le realizaron estudios y medicado durante 20 días, dandole el alta medico.
En Mdp., es atendido por el pediatra Dr. Rojas, Mauricio y por el cardiólogo Dr. Iatzqui, Claudio, donde comenzaron a medicarlo con Digoxina, Furosemida y espinololactona.
En el mes de junio de 2006 es trasladado a BsAs. Por presentar insuf. Cardiaca parcialmente compensada, cianosis ligera e hipertensión pulmonar leve, su evolución era desfavorable con una saturación de O2 de 85 %, cardiomegalia en aumento, es atendido por el equipo medico del Dr. Vogenfang donde se indica que la cardiopatia debera ser controlada sin requerir por el momento una cirujia de plastica o cambio valvular, debido al bajo peso se solicita control nutricional, neuropediatrico y controles cardiologicos.
En el mes de julio se realiza otra consulta con el equipo medico del cardiologo Dr. Macaroscky cardiopatía donde se indica que deberá realizarse por hemodinámica un cateterismo para evaluar mediante ateneo medico los pasos a seguir, en el mes de septiembre de 2006 se le realiza el cateterismo en la Clinica del Virrey quedando internado 24 hs. Para observación, donde se indica la presion pulmonar existente y luego de ateneo medico la clínica nos informa que debido a su estado se recomienda realizar estudios y tramites para trasplante cardio pulmonar.
En el mes de octubre de 2006 es internado en la Clínica del Niño y la Madre para realizarle un soporte nutricional debido a la cardiopatia de base y al elevado gasto calorico condicionado por la cardiopatía moderada a grave, debido a este motivo se le coloca sonda naso gástrica, donde se le aporta por sng un aporte calórico del 100% de los requerimientos diarios para la edad.
En marzo de 2007 es derivado a la ciudad de La Plata, al hospital de Niños, donde es atendido por el cardiólogo infantil Dr. Antelo Fernando, para su diagnostico. Se nos informa que seguira con el mismo tratamiento que hasta el momento y medicado con furosemida, enalapril, digoxina, sildenafil y espinololactona.
El 15 de marzo de 2007 es internado en la Clínica del Niño y la Madre por presentar un cuadro de alta temperatura y dolores abdominales.
En julio de 2007 se lo interna en la Clínica del Niño y la Madre por presentar un cuadro de neumonía.
En octubre de 2007 se lo interna en el Hospital Materno Infantil de Mdp para realizarle una gastrostomia, debido a su bajo peso.

En mayo de 2008, es trasladado nuevamente al Hospital de Niños de la ciudad de La Plata, para realizarle un nuevo control, se lo encuentra compensado cardiologicamente, se le suspende la administración de digoxina y la furosemida.

9 comentarios:

  1. JUAN MANUEL ALVARO19 de abril de 2009, 14:04

    SOY PADRE DE UNA NIÑA CON ANOMALIA DE EBSTEIN ,TIENE 4 MESES. LO DIAGNOSTICARON EN ERIODO GESTACIONAL A LOS 7 MESES Y NACIO MEDIANTE PARTO INDUCIDO CON 8 MESES.
    AL NACER NOS DIJERON QUE ERA EBSTEIN MODERADO-LEVE , EL VENTRICULO ES DE BUEN TAMAÑO, PERO LLEVA ASOCIADO UNA INSUFICIENCIATRICUSPIDE MODERADA Y UNA ESTENOSIS PULMONAR LEVE. DEBO DE DECIR QUE LA CARDIOLOGA QUE LA TRATA EN EL HOSPITAL MONTEPRINCIPE DE MADRID ES LA QUE NOS DA LUZ Y ESPERANZA Y NOS EXPLICA LA ENFERMEDAD Y LAS CAUSAS Y CONSCUENCIAS DE LA MISMA.DE MOMENTO NO LLEVA TRATAMIENTO MEDICO ALGUNO, EXCEPTO REVISIONES PERIODICAS CADA DOS O TRES MESES Y LLEVA UNA VIDA NORMAL. NOS GUSTARIA MANTENER CONTACTO CON PADRESQUE ESTEN EN NUESTRA SITUACION PARA AYUDARNOS Y DARNOS ANIMOS ENTRE TODOS. UN FUERTE ABRAZO PARA TODOS.

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    1. Hola,

      Soy madre de una niña de año y medio con anomalía de Ebstein, desde que nacío ha ido evolucionando a un Ebstein moderado-leve.
      Nació en el Hospital de Sant Joan de Deu en Barcelona y ahora tiene revisiones cada 6 meses y de momento no tiene que tomar medicación.
      Me gustaría conocer a más padres que están en la misma situación para animarnos e informarnos entre todos ya que es una malformación de la que no hay mucha información ni conozco otros casos.
      sahsa21@hotmail.com

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  2. Muchas Gracias Juan Manuel! y nos alegraria mucho poder ponernos en contacto contigo via mail, ya que tenemos muchas dudas sobre el tratamiento que lleva Tomás en este momento, si puedes contactanos o dejanos tu mail. Gracias!!!!!

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  3. mariauxi.77@gmail.com

    tengo 22 años mi nombre es maria auxiliadora tengo anomalia de ebstein congenita! tal vez podamos compartir informacion!

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  4. hola, solamente les queria decir a todos animo. La ciencia esta muy desarrollada ahora. Yo tengo 36 años y tb naci con la enfermedad de ebstein. Me la detectaron apenas naci. Me mantuvieron solo con medicinas hasta los 27 años y luego tuve una cirugia a esa edad. Desde entonces no he tenido mas taquicardias. Ahora estoy casada y tengo 1 bebe. Si quieren comunicarse conmigo este es mi e-mail: lemymyle@hotmail.com.

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  5. Maria Teresa Urbano7 de julio de 2010, 19:45

    Hola, tengo una hija de 7 años y fue diagnosticada a los 2,5 años de edad; gracias a Dios fue un hallazgo y hasta ahora lleva una vida normal con chequeos anuales. Pero siempre tengo miedo de que dejemos pasar algo que pueda hacer la diferencia.

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  6. hola tengo una hija de 6 meses y fue diagnosticada hace muy poco, por hallazgo le hicieron una ecocardiograma para descartar un soplo ya que sera operada de paladar fisurado y aparecio esto al principio estaba muy ofuscada con mi marido por no saver de que se trataba todo esto dice la doctora que es leve pero nos preocupa...
    me alegra leer comentarios de personas adultas que nacieron con esta patologia y han hecho vidas relativamente normales saludos a todos...

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  7. Buenos días¡ Les explico mi caso, yo estoy embarazada de 34 semanas y desde la semana 26 diagnosticada mi futura bebe con c.c de Insuficiencia tricuspide por displasia... Imagino que se trata de la anomalia de Ebstein. Al principio la Dra. Cardióloga del hospital monte príncipe de Madrid nos dijo que era leve y nos dio mucho animo y esperanza pero según fueron pasando las semanas a evolucionado a severo. Me han derivado al hospital materno Gregorio Marañon. Las ultimas semanas se mantiene estable y sin cambios... Me gustaría mucho contactar con otros padres con hijos en similar circunstancia. Mi email: ermalo@live.com gracias

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