lunes, 6 de febrero de 2017

Y pasaron los años...

... y acá estamos nuevamente, por falta de tiempo, por estar disfrutando de la vida y porque en los últimos meses tuve la cuenta bloqueada.

Hoy Tomás se encuentra estable, con hipertensión pulmonar en el otro pulmón (el que tenía sano), hace relativamente vida normal, puede hacer ejercicios pasivos en la escuela, es un niño muy activo, tiene muchos amigos, disfruta de la vida con una alegría y una pasión que a muchos de nosotros nos sorprende y a la vez nos deja una enseñansa inmensa, no importa tener funcionando un solo pulmón, un corazón reparado, nada ni nadie  puede parar a mi gran luchador.

En los últimos años he recibido muchísimos mails pidiendo información y ayuda, y a todos les digo mas o menos lo mismo, fue muy dificil tomar la decision de operarlo, pero es muy gratificante ver que le damos la posibilidad a nuestros hijos de poder vivir, disfrutar, relacionarse con otros chicos, y como digo siempre, he conocido en el transcurso de estos once años que tiene Tomy, a muchísimos bebes y nenes que eran sanos, que no tenían ninguna enfermedad ni anomalía y fallecieron por distintas causas, nadie sabe cuando va a partir, no dejen a su hijos sin la posibilidad de disfrutar de la vida, es muy duro, lo se, cuando Tomy entro a quirofano tenía un 60% de posibilidades de no salir y rezamos y luchamos por ese 40 que nos quedaba, el vivió 4 años con internación domiciliaria, viviendo detrás de una ventana, sin poder compartir, sin dar una vuelta en la calesita, sin poder ir al parque o una plaza.
Hay que darles una chance, ser positivos, creer y tener fe que todo va a salir a delante, y no bajar los brazos nunca.
Hace unos meses Tomy tuvo su primer celular con línea  y en el estado de  whatsapp, puso esto que comparto: 
"Siempre sigue adelante y nunca mires para atras, vive la vida", le pregunte de donde lo había sacado y me dice,  no se ma, me parece que es así la vida, por eso lo puse.
No deja nunca de sorprendernos, nunca se levanta de mal humor, siempre sonriente, le pone el pecho a todas las adversidades que le tocan vivir. 
Esta criado con mucho amor, con libertad y sobre todo con la verdad, el sabe todo lo que tiene y todo lo que le puede pasar.

Después de su intervención quirúrgica para la corrección de su Anomalía de Ebstein, cierre de CIA y otras cositas, Tomy tuvo que entrar a quirofano otras 3 veces más. En una de ellas tuvo una complicación en el postoperatorio y quedó internado en U.T.I de Hospital Materno Infantil de Mar del Plata, las tres cirugías fueron realizadas por el Cirujano Dr. Claudio Yamahachi , a quien le tenemos un inmenso respeto y amor ya que en todas las intervenciones que tuvo a lo largo de sus 11 años el siempre estuvo con Tomy y con nosotros apoyandonos, un profesional de excelencia, al que Tomy quiere muchisimo.
También tengo que destacar al queridisimo Cardiólogo el Dr. Claudio Iatzqui, que atiene a nuestro hijo desde los 40 días de vida, que cuando lo llamamos está siempre y en él confiamos ciegamente y ponemos en sus manos a Tomy.

Gracias Dios, gracias universo por tanto.

Aca estamos nuevamente, contándoles todo lo que fue pasando en estos años.
Gracias por seguir consultando y compartiendo sus historias con nosotros.

6 comentarios:

  1. Felicitaciones. Saludos desde Colombia, te escribe un padre de un niño con ebstein de tres años y medio, asintomatico. Un Abrazo para Tomas.

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    1. Hola Diego, un saludo desde Medellín. También tengo la Anomalía de Ebstein, tengo 41 años y un largo historial médico respecto a esta condición, si gustas me puedes contactar y compartir experiencias.

      Saludos,
      David

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  2. Hola buenas noches, me alegro muchísimo que su hijo este bien gracias a Dios. que grado es la anomalía de Ebstein que padece su hijo? mi bebe también sufria de esa anomalía pero grado D soy de Venezuela. Saludos

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  3. Tengo una hermosa niña de 4 meses con anomalía de Ebstein y fue operada al mes de haber nacido, a pesar que los pronósticos eran muy desalentadores, todo salió bien. Gracias por contar tu experiencia. Abrazo

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  4. Hola.

    Un saludo desde Medellín Colombia.

    Soy paciente de AE, tengo 41 años y les he enviado un mensaje al correo de contacto, ya que me gustaría compartir experiencias, aunque los casos puedan ser diferentes, en gran forma, la historia de Tomás me recuerda mucho a mi infancia.

    Espero lo lean y podamos hacer contacto.
    Gracias y un saludo lleno de buena energía a Tomás.

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